Servizio a domicilio di UILDM Varese per Malati con Malattia neuromuscolare e Fondazione Comunitaria del Varesotto
La Sezione UILDM di Varese si occupa di persone con Malattia neuromuscolare, malattia rara a trasmissione genetica, che provoca perdita di forza muscolare fino alla perdita del cammino e compromissione di molte funzioni. Esistono diverse forme cliniche, che devono essere seguite presso Centri clinici specialistici, per le loro caratteristiche, la complessità e la rarità. Per questi motivi, tali persone necessitano di monitoraggio stretto di alcune funzioni prevalenti e vitali. Tra queste domina la funzione respiratoria, che è sempre a rischio di crisi acute, in particolare per i malati con ventilatore meccanico. Per queste tematiche sono stati organizzati Convegni scientifici da UILDM Varese per diffonderne le conoscenze.
Da decenni, alla Sezione di Varese, questo aspetto è stato preso in carico dal Dott. Carlo Bianchi che da tempo si è formato sull’argomento. Nel valorizzare un protocollo del collega americano dott. John Bach, il Dott. Bianchi ha sempre sostenuto l’importanza di un servizio domiciliare, territoriale, per il riconoscimento precoce di subdoli segnali del quadro di insufficienza respiratoria restrittiva così come per la prevenzione delle crisi respiratorie acute, tanto pericolose per la vita dei malati e spesso difficilmente rilevabili. Questo atteggiamento diagnostico è ormai sostenuto da tutti gli specialisti e purtroppo i peggioramenti sono spesso striscianti. Il rilevamento domiciliare dei parametri respiratori a domicilio è un servizio che aiuta il malato e la famiglia, perché può alternarsi ai controlli già programmati nel Centro Clinico Pneumologico di riferimento che ha in carico il paziente. Inviando a loro i dati rilevati può segnalare problemi e far anticipare i tempi per un ricovero o un controllo per una nuova puntualizzazione clinica. A sostegno di questa attività è stata ufficializzata la collaborazione con tre Centri Clinici Pneumologici di riferimento dei malati per creare una circolarità e scambio reciproco di dati. Il Dott. Bianchi è stato affiancato da una fisioterapista respiratoria per il monitoraggio dei parametri respiratori e da uno pneumologo per la lettura degli esami eseguiti. Nell’équipe è stata inserita anche una psicologa per la necessità di supporto per questi malati e per le loro famiglie, che affrontano una così grave situazione di disabilità.
La complessa strutturazione del Servizio è stata resa possibile dal sostegno della Fondazione Comunitaria del Varesotto che, in seguito al Bando “Interventi Sociali 2020”, fornirà un sostanzioso contributo economico rendendo così possibile lo svolgimento del Servizio UILDM a domicilio, che prevede l’impiego di professionisti preparati e l’acquisto di strumentazione sanitaria.
Gli obiettivi del Servizio sono:
- dare sostegno ai malati neuromuscolari con/senza ventilatore meccanico e alle famiglie
- fornire controlli di parametri respiratori a domicilio
- evitare lo spostamento dei malati riducendo la necessità di un loro accesso agli ospedali (tanto più in epoca di pandemia)
- creare circolarità positiva di dati clinici con i Centri ospedalieri di riferimento dei malati
- individuare segni precoci di problematiche a rischio respiratorio (per eventuale ricovero o controllo anticipato)
- prevedere la collaborazione con altre Associazioni che possano essere di aiuto nella gestione del Servizio a domicilio
- prevedere la collaborazione dei Medici di Famiglia dei malati seguiti dal Servizio UILDM a domicilio, indirizzando loro una lettera in cui si chiariscono gli scopi della presa in carico domiciliare
Con il supporto della Fondazione Comunitaria del Varesotto è possibile pensare di dare continuità al Servizio UILDM a domicilio, tanto importante per la gravità delle condizioni cliniche e di disabilità dei malati e, se possibile, pensare anche ad ampliare l’attività stessa. A supporto economico è in programma l’organizzazione di eventi per una raccolta fondi finalizzata a garantire nel tempo il Servizio a domicilio, pur tenuto conto della particolarità del periodo pandemico, nel quale diventa pressoché impossibile programmare qualsiasi attività.
E’ inoltre prevista una campagna di sensibilizzazione del territorio tramite comunicati sui social (sito della Associazione, Facebook, mailing-list), a mezzo stampa e tramite contatti diretti con privati (persone fisiche e attività).
Se qualcuno volesse aiutarci dandoci un sostegno economico, può farlo tramite un bonifico da eseguire sul CC della Fondazione Comunitaria del Varesotto IT87 N032 3901 6006 7000 1966 911 (Intesa Sanpaolo Private Banking - VARESE) con la seguente causale:
< Donazione Progetto 2020-0169 – “A domicilio, respiro e vita” organizzazione UILDM O.d.V. – Sezione di Varese – eseguita da nome e cognome>
La donazione verrà interamente rigirata alla nostra Associazione al termine del progetto. A richiesta, la Fondazione Comunitaria del Varesotto rilascia anche ricevuta per i benefici fiscali.
Dr.ssa Rosalia Chendi, presidente UILDM Varese OdV
Fondazione Comunitaria del Varesotto è una istituzione filantropica che opera a Varese e provincia dal 2002, promuovendo lo sviluppo sociale, culturale ed economico del territorio. Al servizio di donatori, enti non profit e cittadini, eroga contributi, raccoglie donazioni e sostiene progetti per migliorare la qualità della vita della comunità. Ogni anno finanzia con contributi a fondo perduto oltre 300 progetti per un totale di oltre 1,6 milioni di euro.
