TELETHON 2022 e UILDM (UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE)
UILDM è stata fondata nel 1961 da Federico Milcovich, miodistrofico, per raccogliere fondi per dare sostegno ai malati e per la ricerca sulle malattie neuromuscolari, allora molto carente. Ma i fondi raccolti da UILDM si dimostrarono insufficienti per l’elevato costo e la complessità delle ricerche scientifiche. E UILDM si guardò intorno.
In USA infatti era nato TELETHON nel 1966, fondato dall’attore Jerry Lewis, che ebbe un figlio distrofico, proprio con lo scopo di finanziare la difficile ricerca sulle cause genetiche e sulla cura della Distrofia muscolare. Nel 1987 fu fondato il TELETHON francese per iniziativa della consorella francese della UILDM, la AFM (Associazione Francese contro le Miopatie).
Copiando le esperienze americana e francese, TELETHON Italiano è nato nel 1990 per volontà di UILDM con il sostegno essenziale della Signora Susanna Agnelli, che poi ne divenne Presidente.
Per iniziativa di alcune mamme UILDM di bambini distrofici, la Signora Susanna Agnelli, allora Sottosegretario del Ministero degli Affari Esteri, organizzò alla Farnesina la prima riunione con il Presidente AFM francese, il Direttore della RAI, il Direttore di BNL (Banca Nazionale del Lavoro) e di altre Aziende. Nacque la Prima Maratona Televisiva TELETHON il 7 e 8 dicembre 1990. Vennero raccolti 19 miliardi di lire. Da allora si sono uniti a Telethon tanti partner che hanno contribuito alla raccolta fondi per la ricerca scientifica: ai partner Istituzionali, Uildm - Unione Italiana lotta alla distrofia muscolare- e Bnl, ora Gruppo BNP Paribas, si sono aggiunte altre Associazioni (ad es. AVIS), Istituzioni e grandi Gruppi commerciali. L’occasione della Maratona RAI divenne il momento culminante della raccolta, anche se poi venne estesa all’intero anno.
La Fondazione TELETHON si avvale della collaborazione di una Commissione medico-scientifica (Cms) per la scelta dei progetti da finanziare. Ne fanno parte 30 scienziati, quasi tutti stranieri, affinché non ci siano legami personali o professionali con gli autori dei progetti da valutare. La Cms ha innovato profondamente il modo di fare ricerca in Italia perché utilizza modelli di efficienza e trasparenza. Segue infatti il Sistema di Valutazione del peer review, la revisione da parte dei pari, cioè esperti che vagliano progetti o lavori di loro colleghi. A dicembre di ogni anno esce un Bando di ricerca Telethon che accoglie progetti di ricerca scientifica.
L’Ufficio Scientifico di Telethon vaglia la validità delle lettere di intenti presentate e escludono quelle che non corrispondono ai criteri di ammissibilità. Quelle che superano il setaccio iniziale vengono smistate, per argomento e per una prima valutazione, dai grant manager a tre membri della Cms e ad almeno due esperti del settore di riferimento, appunto i peers. L’insieme dei giudizi viene infine rimesso in discussione in una sessione plenaria della Cms. La Commissione medico-scientifica conclude la selezione dei progetti di ricerca da finanziare con un processo iniziato in genere sei mesi prima. Delle centinaia di progetti presentati ne vengono finanziati in genere meno di un quinto.
I NUMERI DI TELETHON dal 1990 al 2022:
- ricerca su oltre 589 malattie genetiche
- 2804 progetti di ricerca finanziati
- 1676 ricercatori finanziati
- 14.729 articoli scientifici pubblicati su riviste nazionali e internazionali
I SUCCESSI DI TELETHON
Per rispondere all’appello dei pazienti rari e delle loro famiglie, Telethon ha percorso un cammino lungo e difficile. Giorno dopo giorno, grazie al sostegno di milioni di italiani, sono stati raggiuntimolti traguardi: malattie sconosciute adesso hanno un nome, famiglie non più sole davanti agli ostacoli della malattia, disabili che possono vivere sempre meglio la quotidianità, bambini che hanno di nuovo un futuro grazie a terapie innovative messe a punto dai ricercatori Telethon. Sono risultati importanti ed è solo l’inizio.
Due sono le terapie approvate dall’EMA: Strimvelis per l’ADA-SCID e Libmeldy per la leucodistrofia metacromatica.
Quattro sono le malattie trattate con terapia genica grazie alla ricerca di Fondazione Telethon:
• Wiskott Aldrich
• Beta Talassemia
• Mucopolisaccaridosi di tipo I e VI
3 Istituti di Ricerca Clinico-Scientifica:
• TIGEM (Ist. Telethon di Genetica e Medicina) di Napoli
• HSR-TIGET (Ist. Telethon San Raffaele per la Terapia Genica) di Milano;
• DTI (Ist. Telethon Dulbecco), Istituto che finanzia il ritorno di ricercatori in Italia
Dalla nascita del 1990 Telethon ha investito più di 623 milioni di euro. Fondazione Telethon in questi anni ha continuato a crescere nella raccolta fondi che ha potuto destinare alla ricerca scientifica. Con oltre 56 milioni di euro i proventi della raccolta fondi realizzati da Fondazione Telethon nel 2021 hanno superato il valore record che era stato registrato nell’anno precedente. Gli impieghi nelle attività di missione, dopo un record registrato nel 2020, sono ancora consistenti con quasi 48 milioni di euro investiti per dare risposte alle persone con malattie genetiche rare. Fondi impiegati per la realizzazione di ricerche di valore e per mettere in campo le azioni necessarie a sostenerne lo sviluppo.
L’utilizzo dei fondi è reso pubblica all’interno del Bilancio di Missione pubblicato sul sito istituzionale della Fondazione Telethon – www.telethon.it; La Maratona del 2021 si è chiusa con oltre 54 milioni di euro, un dato davvero importante, se si considera il contesto di emergenza che ha caratterizzato – a livello globale – l’intero anno: significa che sempre più persone, con sensibilità e attenzione, riconoscono il valore universale dei progetti di ricerca che la Fondazione, con convinzione e coerenza, porta avanti da oltre 30 anni, scegliendo di sostenerli con fiducia e con la consapevolezza che investire in ricerca scientifica significa investire nel futuro dell’intera collettività.
Per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari, Fondazione Telethon a partire dal 2008 ha sostenuto la nascita dei Centri clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicenter): strutture d’eccellenza realizzate in collaborazione con ospedali e altre organizzazioni che prendono in carico la persona a 360 gradi, grazie a un piano clinico-assistenziale multidisciplinare che pone il paziente al centro dell’attenzione mettendo a sua disposizione i migliori specialisti. All’interno dei centri il paziente può sottoporsi a tutte le indagini necessarie a verificare il suo stato di salute, ricevendo le indicazioni terapeutiche personalizzate adeguate agli standard di cura più attuali. I Centri NeMO, inoltre, offrono ai pazienti l’accesso a terapie sperimentali nell’ambito di studi clinici condotti presso le stesse strutture. La rete conta sei sedi: Milano, Arenzano (Genova), Gussago (Brescia), Napoli e Roma – gestiti da Serena Onlus – e Messina, gestita da Aurora Onlus.
AGEVOLAZIONI FISCALI Con il “decreto semplificazioni” (art.26 DL 73/2022, pubblicazione G.U. del 21 giugno 2022), a decorrere dal 30 marzo 2022 (data in cui la Fondazione Telethon acquisisce status Ets) le erogazioni liberali a favore della Fondazione Telethon Ets godranno delle seguenti agevolazioni.
I donatori persone fisiche possono detrarre le erogazioni liberali in denaro e in natura effettuate a favore della Fondazione Telethon Ets entro il limite del 30% della cifra donata, fino ad un massimo di 30.000 euro donati;
In alternativa a quanto sopra, i donatori persone fisiche possono dedurre dal reddito complessivo netto, fino al 10% del reddito complessivo dichiarato e senza massimali assoluti, le liberalità in denaro e in natura erogate a favore della Fondazione Telethon Ets. Qualora la deduzione sia di ammontare superiore al reddito complessivo dichiarato, diminuito di tutte le deduzioni, l'eccedenza può essere computata in aumento dell'importo deducibile dal reddito complessivo dei periodi di imposta successivi, ma non oltre il quarto, fino a concorrenza del suo ammontare.
Per ulteriori approfondimenti: https://www.telethon.it/aziende/agevolazioni-fiscali/
• Cont. Corr. Progetti UILDM – Telethon C.C.BNL PARISBAS 11942 IBAN IT84D0100503215000000011942
• Cont. Poste Italiane SpA C.C. 66718131 IBAN IT39Y0760103200000066718131
Dopo la scomparsa di Susanna Agnelli, dal 7 luglio 2009 il nuovo Presidente TELETHON è Luca Cordero di Montezemolo. Del Consiglio di Amministrazione della Fondazione Telethon fa parte Alberto Fontana, già Presidente nazionale UILDM.
La Maratona Telethon 2022 si terrà dal 10 dicembre al 18 dicembre. Le giornate della Campagna di Piazza in provincia di Varese si terranno nei mesi di novembre e dicembre.
Negli ultimi anni, le campagne di comunicazione legate alla maratona TV hanno messo al centro il beneficiario e il suo appello con gli hashtag #ioesisto, #ognigiorno, #nonmiarrendo, #Presente, #Presente? e #contuttoilcuore.
La campagna 2022 pone l’accento sul futuro dei malati: # Il dono più grande: il futuro e #Facciamoli diventare grandi.
Anche per il 2022 la Uildm Sezione di Varese risponde all’appello della Fondazione Telethon e lo fa insieme ai suoi Partner storici: Amministrazioni comunali, AVIS, altre Organizzazioni e Associazioni locali. UILDM sarà presente nelle piazze della Provincia di Varese con i prodotti solidali Telethon. Per la Maratona Telethon 2022 sarà attivo il numero solidale 45510, peraltro attivo tutto l’anno.
Cliccando al LINK potrete scaricare il programma completo degli eventi di Varese.
Dr.ssa Rosalia Chendi
Presidente UILDM Sezione Varese
Delegato Telethon 2022 Varese
UILDM OdV Sezione Varese
Vicolo Cadorna 24
21050 Gorla Maggiore
tel 0331-615833 / E mail: sezione@uildm-varese.it
