Telethon e nuove iniziative

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A Busto Arsizio la Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), rappresentata dall’instancabile Rosalia Chendi, sono state organizzate insieme a Bnl (come storica banca d’appoggio) e Avis le famose case Uildm-Telethon dove è stato possibile acquistare i cuori di cioccolato e contribuire così alla raccolta fondi.

La presentazione è avvenuta il 13 dicembre scorso, nell’ufficio del sindaco di Busto Arsizio Emanuele Antonelli che ha dato il suo sostegno, insieme all’assessore Osvaldo Attolini, a questa iniziativa.

Le case Telethon erano presenti a Busto Arsizio, Varese, Gallarate, Venegono Inferiore, Fagnano Olona il 14 dicembre; a Cantello il 15 dicembre mentre a Solbiate Olona si è tenuta la manifestazione Telethon in Valle con diversi appuntamenti.

Alla presentazione di Busto è stato anche raccontato il bel progetto con Acof grazie al quale gli studenti realizzeranno un abito su misura per Sharon, una modella in carrozzina che si è prestata a questa iniziativa.

Così ha commentato l’iniziativa Stefania Pedroni, vice presidente nazionale di Uildm: «30 anni fa l’aspettativa di vita di un malato era di 15 anni. Oggi è raddoppiata e anche la qualità della vita è molto migliore. Non si parla più solo di guarigione ma anche di qualità della cura. La ricerca e le nuove cure hanno migliorato molto la sopportazione dei sintomi delle nostre patologie. Telethon dà speranza alle nostre famiglie.  Senza ricerca tutto questo non ci sarebbe stato. La rarità delle nostre malattie non ci dà voce».

Telethon nasce negli Usa nel 1966 grazie a Jerry Lewis che aveva avuto una figlia malata di distrofia. Da allora di strada ne è stata fatta molta. Oggi si può guarire dal deficit di adenosina deaminasi mentre ci sono studi clinici in fase avanzata per Leucodistrofia metacromatica, Wiskott Aldrich, Beta Talassemia, Mucopolisaccaridosi, Emofilia. Dal ’90 sono stati raccolti 527 milioni di euro e il 72% è stato destinato ai progetti di ricerca mentre il resto è servito per il mantenimento della complessa struttura che sta dietro a questa grande iniziativa

Ritratto di admin_varese

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