La Sezione Provinciale UILDM di Varese è nata nel 1969 per volontà della Famiglia Fantoni-Frattini che concesse la sede storica di Casciago (VA); da inizio anni 2000 la sede è stata trasferita a Gorla Maggiore (VA) in un locale messo gentilmente a disposizione dall’Amministrazione Comunale.
L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) è stata fondata in Italia nell’Agosto 1961 per promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sulla Distrofia Muscolare e sulle Malattie neuromuscolari, malattie genetiche e rare ad evoluzione progressiva, e per favorire l’integrazione sociale delle persone con disabilità: oggi consta di 66 Sezioni in tutta Italia.
Da UILDM nel 1990 è nato Telethon, con lo scopo di promuovere la raccolta fondi per la ricerca scientifica, all’inizio solo sulle malattie neuromuscolari, aperta poi a tutte le Malattie Genetiche e Rare.
La Sezione UILDM di Varese è nata nel 1969 per fornire ai soci malati con grave disabilità e alle famiglie un servizio di consulenza medica specialistica, servizi domiciliari di tipo sociale e riabilitativo, servizi di trasporto, di informazione e di ricreazione.
Da decenni UILDM Varese svolge consulenza medica a domicilio con particolare attenzione all’insufficienza respiratoria, componente costante e rischiosa in molte malattie neuromuscolari, con un Servizio di monitoraggio dei parametri respiratori a domicilio. Per maggiori dettagli sul servizio, potenziato nel 2020, si rimanda al documento
Una delle attività fondamentali di UILDM Varese è sempre stato il trasporto per i propri soci con mezzi attrezzati.
Dal 2019 UILDM Varese ha aderito al Progetto “Diritto all’eleganza” con UILDM nazionale. Ha ottenuto la collaborazione della Scuola Olga Fiorini di Busto Arsizio. Per maggiori informazioni su questo progetto potete leggere questa presentazione.
UILDM Varese collabora con le strutture di Volontariato a livello provinciale, con le Associazioni del territorio e con le Amministrazioni Comunali. Partecipa ai Tavoli istituzionali a livello socio-sanitario. Ha organizzato Corsi di Formazione per Volontari (a Tradate e a Gorla Maggiore) e Incontri informativi per la popolazione. UILDM Varese ha sostenuto la nascita della Squadra di Wheel Chair Hockey (Hockey in carrozzina elettrica) “Skorpions Varese”, diventata Associazione sportiva autonoma.
Sin dalla nascita di Telethon nel 1990 UILDM Varese ha aderito alla raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle Malattie Genetiche e Rare. Ogni anno con Soci, Volontari e Partner, come AVIS, Comuni e altre organizzazioni, UILDM effettua punti di raccolta fondi per Telethon nella Provincia di Varese.
Dall’agosto 2020 UILDM Varese non ha più la denominazione “Onlus”. Ha acquisito l’acronimo “OdV - Organizzazione di Volontariato” - “Ente del Terzo Settore” per l’adeguamento alla Legge del Terzo Settore (L. 106/2016) ed è iscritta al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore.
Per una più dettagliata descrizione sulla nostra realtà si rimanda al documento
Il nostro consiglio direttivo è composto da 9 membri così formato:
- Presidente: Rosalia Chendi
- Vicepresidente: Carlo Bianchi
- Segretario: Daniele Bianchi
- Tesoriere: Francesco Ravarotto
- Consiglieri: Leonardo Osnato, Antonio Mulas, Manuela De Ambroggi, Graziella Dissegna, Valerio Zibetti
N.B. In ottemperanza alle norme di regolamentazione del 3° settore pubblichiamo al seguente link la nostra area TRASPARENZA
